Minden jóérzésű magyar nevében

Kásler Táttos tegnapi közlése szerint már ötven gyermek kapta meg az SMA (gerincvelői eredetű izomsorvadás) kezelésére szolgáló készítményt. Ez pedig az Amerikában gyógyszerként törzskönyvezett, 2,1 millió dollárba (700 millió forint) művi áron beszerezhető Zolgensma.

A közvélemény a szörnyű betegségről és gyógymódjáról a kis Zente és Levente esete kapcsán értesült. Meg a szer horrorisztikus áráról. Ennek nyomán példás magyar összefogással, jószerint néhány nap alatt, közadakozásból össze is gyűlt a két csemete kezeléséhez szükséges anyag ára.

NEM UTOLSÓSORBAN A JÓ PÉNZTÁROS LŐRINC KOMA KISVONALÚNAK ÉPP NEM MONDHATÓ ADOMÁNYAI EREDMÉNYEKÉNT!

Így aztán a gyerkőcök megkapták a kezelést! A kis Zente már “motorozik” is!

Kásler Táttos most közölte azt is, hogy valamennyi 18 év alatti beteg hozzájuthat a kezeléshez.

Az eset – hát hogy is mondjuk – egy picikét gyanús!

Hiszen novemberben még zajlott a pénzgyűjtés a két kissrác gyógyszeradagjára! A Jó Pénztáros Lőrinc Koma nagylelkűségének dícséretétől volt hangos Döbrögisztán sajtója, templomai, ilyen – olyan imaházai. Hogy inkább a saját szájától vonta meg a napi falatot, de… – hogy a Jóisten áldja meg Őt, az Ő Kis Családját, Szűkebb Baráti Körét, stb.

Erre Kásler Táttos benyögi, hogy már ötven gyerek kapott az isteni léből!

DE HISZEN TUDTUNKKAL CSAK KETTŐ KEZELÉSRE VALÓ PÉNZ GYŰLT ÖSSZE ADAKOZÁSBÓL, A HARMADIK KIS PÁCIENSÉRT IS ELINDULDT, DE… – hogy mi lett? – arról nincs infom.

Vessenek éngem a nyúlak elé, de nekem gyanús ez a történet! Lehet hogy csak a NER – oszlopossainak nagylelkűségéről szólt a történet? Hogy nem csak Borkai van ám a NER – ben!

Persze a LÉNYEG: ZENTE MÁR GYÓGYUL! BÍZZUNK BENNE, HOGY LEVENTE IS! Meg a többi is!

Kívánom – de tán’ mondhatom ezt minden jóérzésű magyar nevében is: LEGYENEK EGÉSZSÉGESEK, SIKERESEK!

 

Kérjük, anyagilag támogassa  a Bal-Rad-ot! – a piktogrammra kattintva Pay-Pal-on

PayPal - A biztonságosabb és egyszerűbb online fizetési mód!

vagy közvetlen postai úton:

Szabó Péter 

2747 Törtel,

Petőfi-ut. 12.

A beérkező adományokról olvasóinkat a “Köszönjük”– rovatban tájékoztatjuk! balrad.ru/koszonet

Ha tetszett ez a cikk, ha egyetértesz a balrad.ru-val, oszd meg Facebookon, Twitteren, VKontakton – meg ahol csak lehetőséged van rá!

“Minden jóérzésű magyar nevében” bejegyzéshez 9 hozzászólás

  1. Éppen egy nappal azelőtt, hogy az Egyesült Államokban korlátozták a készítmény intratekális használatát a klinikai kísérletekben.
    https://www.sec.gov/Archives/edgar/data/1114448/000117184319006937/f6k_103019.htm
    https://www.portfolio.hu/gazdasag/20191029/megkapta-a-700-millio-forintos-eletmento-keszitmenyt-zente-hogyan-tovabb-405375
    https://esem.hu/szotar/intratekalis/
    Szóval ha egy kicsit tárgyszerűek szeretnénk maradni, azt mondhatnánk, hogy a Táltos most segíteni kíván a nemzetközi klinikai kísérletekben, hiszen mégiscsak könnyebb így, mint a NER pénzéből tenni ugyanezt.

    1. https://szemlelek.net/2019/12/02/mar_tobb_mint_otven_gyerek_kapta_meg_az_sma_kezelesere_szolgalo_keszitmenyt
      “Kásler Miklós felidézte, hogy a Spinraza nevű készítményt 2018 elejétől Magyarországon is alkalmazzák a gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére.
      A kormányzat 2018-ban egymilliárd forint többletforrást biztosított, így még abban az évben mintegy ötvenen kaphatták meg a kezelést.
      A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás után újabb tizenöt beteg kezelése kezdődhet meg hamarosan – tette hozzá.”

        1. Elég drágák ezek. Még mindegyik a klinikai kísérletek fázisában van. Magyarországon a Biogen “Spinraza” nevű készítménye elérhető (azok számára, akik beleférnek a keretbe). A két sajtóból ismerhető gyerek mást kapott, más cégtől, azt piaci áron kellett beszerezni.

          1. Fergeteg szerint:

            2019-12-04 – 11:42
            Mint kiderült az összes ilyen készítmény klinikai teszt alatt van tehát ingyenes sőt van ahol füzetnek érte .

          2. Ez nem ilyen egyszerű. A humán vizsgálatok a törzskönyvezés és piacra kerülés után még évekig folytatódhatnak. Márpedig ha a termék a piacra került, akkor csak a forgalmazóval kötött kedvező megállapodás és/vagy a szubvenciók csökkenthetik az árat. Ugyanakkor a reménykedő rászorultak és az állami támogatások “garantálják” azt, hogy lesz vevő. Gyógyszeripar.
            A Nusinersen (Spinraza) újabb kipróbálására pl. itt hirdetnek, lesz majd összesen 125 résztvevő mintegy 50 intézményből, nem olyan sok ez az egész világból (vajon miért? mert nem olcsó):
            https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04089566?term=Spinraza&cond=SMA&draw=2

Vélemény, hozzászólás?

Az email címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöljük.